인간 게놈과 인권에 관한 세계선언
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights
채택일 1998. 12. 9.
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights
인간게놈과 인권에 관한 보편적 선언
A. Human dignity and the human genome
1. 인간존엄과 인간게놈
Article 1
제1조
The human genome underlies the fundamental unity of all members of the human family, as well as the recognition of their inherent dignity and diversity. In a symbolic sense, it is the heritage of humanity.
인간 게놈은 인간 고유의 존엄성과 다양성의 인정, 그리고 인류 전체의 근본적 단일성의 기초가 된다. 상징적인 의미에서 이것은 인류 전체의 유산이다.
Article 2
제2조
(a) Everyone has a right to respect for their dignity and for their rights regardless of their genetic characteristics.
(가) 모든 사람은 유전적 특질에 관계없이 존엄과 인권을 존중받을 권리를 가진다.
(b) That dignity makes it imperative not to reduce individuals to their genetic characteristics and to respect their uniqueness and diversity.
(나) 그러한 존엄성으로 말미암아 우리는 개인들을 그들이 가지고 있는 유전적 특질로 환원시켜서는 안되며 개인의 유일함과 다양성을 존중해야만 한다.
Article 3
제3조
The human genome, which by its nature evolves, is subject to mutations. It contains potentialities that are expressed differently according to each individual's natural and social environment including the individual's state of health, living conditions, nutrition and education.
인간 게놈은 본성 상 진화하기 때문에 변형될 수 있다. 인간 게놈은 개인 건강 상태, 생활 조건 및 영양 상태와 교육 등의 자연적, 사회적인 환경에 따라 서로 다르게 발현될 잠재성을 지닌다.
Article 4
제4조
The human genome in its natural state shall not give rise to financial gains.
자연 상태의 인간 게놈을 결코 영리 목적으로 이용해서는 안된다.
B. Rights of the persons concerned
2. 인권에 관한 사항
Article 5
제5조
(a) Research, treatment or diagnosis affecting an individual's genome shall be undertaken only after rigorous and prior assessment of the potential risks and benefits pertaining thereto and in accordance with any other requirement of national law.
(가) 개인의 게놈에 영향을 끼치는 연구, 치료 및 진단은 반드시 그에 따른 잠재적인 위험성과 이익을 엄격하게 사전 평가한 뒤, 국가법의 여타 요구사항들을 준수하여 수행되어야 한다.
(b) In all cases, the prior, free and informed consent of the person concerned shall be obtained. If the latter is not in a position to consent, consent or authorization shall be obtained in the manner prescribed by law, guided by the person's best interest.
(나) 모든 경우에, 사전에 자유롭고 충분히 정보가 알려진 상태에서 관련 당사자에게 동의를 얻어야만 한다. 만일 관련 당사자에게 동의 여부를 확인할 수 없는 상황에서는 당사자의 최선의 이익에 부합하도록 법이 규정한대로 동의 또는 승인을 얻어야 한다.
(c) The right of each individual to decide whether or not to be informed of the results of genetic examination and the resulting consequences should be respected.
(다) 개인이 유전적 검사의 결과와 그 중요성을 통보받을 권리는 존중받아야 한다.
(d) In the case of research, protocols shall, in addition, be submitted for prior review in accordance with relevant national and international research standards or guidelines.
(라) 연구활동을 하려면, 그 계획안을 관계되는 국내와 국제적인 연구기준이나 지침에 따라 사전 심의받기 위해 제출해야 한다.
(e) If according to the law a person does not have the capacity to consent, research affecting his or her genome may only be carried out for his or her direct health benefit, subject to the authorization and the protective conditions prescribed by law. Research which does not have an expected direct health benefit may only be undertaken by way of exception, with the utmost restraint, exposing the person only to a minimal risk and minimal burden and if the research is intended to contribute to the health benefit of other persons in the same age category or with the same genetic condition, subject to the conditions prescribed by law, and provided such research is compatible with the protection of the individual's human rights.
(마) 법적으로 동의 능력이 없는 개인의 경우 그 사람 게놈에 영향을 주는 연구는 법이 규정한 승인과 보장의 조건을 준수하는 가운데 그 사람 건강에 직접적인 이득을 주기 위한 한에서만 수행될 수 있다. 개인의 건강에 직접적인 이득을 기대할 수 없는 연구는, 극도의 절제하에, 해당인에게 최소의 위험과 최소의 부담을 주고 연구 목적이 동일 연령대나 동일 유전 조건을 가진 사람들의 건강에 기여하며 법규정을 준수하는 가운데 개인의 인권보호와 합치되는 경우에만 예외적으로 수행될 수 있다.
Article 6
제6조
No one shall be subjected to discrimination based on genetic characteristics that is intended to infringe or has the effect of infringing human rights, fundamental freedoms and human dignity.
그 어느 누구도 유전적 특질로 인해 인권, 기본적 자유 및 인간 존엄성을 침해하려 의도하거나 침해하는 결과를 초래하는 차별을 받아서는 안된다.
Article 7
제7조
Genetic data associated with an identifiable person and stored or processed for the purposes of research or any other purpose must be held confidential in the conditions set by law.
신원을 확인할 수 있는 개인의 유전적 정보와 연구 또는 기타 목적으로 저장하거나 처리된 유전적 정보는 법이 정한 조건하에서 그 비밀이 유지되어야 한다.
Article 8
제8조
Every individual shall have the right, according to international and national law, to just reparation for any damage sustained as a direct and determining result of an intervention affecting his or her genome.
국제법과 국가법에 따라 각 개인은 자신의 게놈에 영향을 끼치는 개입으로 인한 직접적이고 단정적인 피해를 정당하게 보상받을 권리를 지닌다.
Article 9
제9조
In order to protect human rights and fundamental freedoms, limitations to the principles of consent and confidentiality may only be prescribed by law, for compelling reasons within the bounds of public international law and the international law of human rights.
인권과 기본적 자유를 보호하기 위해, 동의 및 비밀유지 원칙에 대한 제한은 불가피한 이유가 있을 경우 인권에 관한 국제공법과 국제법 범위 안에서 오직 법률에 의해서 정할 수 있다.
C. Research on the human genome
3. 인간 게놈에 대한 연구
Article 10
제10조
No research or research applications concerning the human genome, in particular in the fields of biology, genetics and medicine, should prevail over respect for the human rights, fundamental freedoms and human dignity of individuals or, where applicable, of groups of people.
특히 생물학, 유전학, 의학 분야에서 인간 게놈에 대한 어떤 연구나 그 응용도 개인, 집단, 또는 국민의 인권, 기본적 자유, 그리고 개인의 인간 존엄성에 대한 존중에 우선해서는 안된다.
Article 11
제11조
Practices which are contrary to human dignity, such as reproductive cloning of human beings, shall not be permitted. States and competent international organizations are invited to co-operate in identifying such practices and in taking, at national or international level, the measures necessary to ensure that the principles set out in this Declaration are respected.
인간 존엄성에 반하는 행위, 즉 인간 복제 따위는 결코 허용하지 않을 것이다. 각국과 자격있는 국제기구들은 이러한 행위를 식별해 내고 본 선언에서 제시된 원칙들의 존중을 보증하는 적절한 수단을 취하기 위해 국가적, 국제적 차원에서 협력할 것을 권고한다.
Article 12
제12조
(a) Benefits from advances in biology, genetics and medicine, concerning the human genome, shall be made available to all, with due regard for the dignity and human rights of each individual.
(가) 인간 게놈에 관한 생물학, 유전학 및 의학에서의 진보로 인한 이득은 각 개인의 존엄성과 인권이 적절하게 고려되는 가운데 모두가 이용할 수 있어야 한다.
(b) Freedom of research, which is necessary for the progress of knowledge, is part of freedom of thought. The applications of research, including applications in biology, genetics and medicine, concerning the human genome, shall seek to offer relief from suffering and improve the health of individuals and humankind as a whole.
(나) 지식의 진보에 필수적인 연구의 자유는 사상의 자유의 일부이다. 생물학, 유전학, 의학 등에 있어서 인간 게놈에 관한 연구의 응용은 고통의 경감과 개인 및 인류 전체의 보건향상을 추구해야 한다.
D. Conditions for the exercise of scientific activity
4. 과학적 활동의 수행을 위한 조건
Article 13
제13조
The responsibilities inherent in the activities of researchers, including meticulousness, caution, intellectual honesty and integrity in carrying out their research as well as in the presentation and utilization of their findings, should be the subject of particular attention in the framework of research on the human genome, because of its ethical and social implications. Public and private science policy-makers also have particular responsibilities in this respect.
인간 게놈에 관한 연구에 있어서 정확성, 조심성, 지적 정직성, 완전성 등 연구 활동에 고유한 책임과 연구결과의 발표 및 이용에 대한 책임은 인간 게놈에 관한 연구의 윤리적, 사회적 함축을 고려할 때 특별한 관심이 요청되는 주제이다. 공공 및 사적 과학정책 결정자들 역시 이러한 측면에서 특별한 책임이 요구된다.
Article 14
제14조
States should take appropriate measures to foster the intellectual and material conditions favourable to freedom in the conduct of research on the human genome and to consider the ethical, legal, social and economic implications of such research, on the basis of the principles set out in this Declaration.
각국은 본 선언에서 제시된 원칙을 기초로 인간 게놈 연구의 자유로운 수행을 보장하는 지적, 물질적 여건을 조성하고 이러한 연구의 윤리적, 법적, 사회적, 경제적인 함축을 고려하기 위하여 적절한 조치를 취해야 한다.
Article 15
제15조
States should take appropriate steps to provide the framework for the free exercise of research on the human genome with due regard for the principles set out in this Declaration, in order to safeguard respect for human rights, fundamental freedoms and human dignity and to protect public health. They should seek to ensure that research results are not used for non-peaceful purposes.
인권에 대한 존중, 기본적 자유, 인간 존엄성 및 공중보건을 지키기 위해, 각국은 본 선언에서 제시된 원칙들을 적절히 고려하여 인간 게놈 연구의 자유로운 수행을 위한 틀을 제공하기 위한 적절한 조치들을 취해야 한다. 각국은 연구 결과가 비평화적인 목적에 사용되지 않도록 노력해야 한다.
Article 16
제16조
States should recognize the value of promoting, at various levels, as appropriate, the establishment of independent, multidisciplinary and pluralist ethics committees to assess the ethical, legal and social issues raised by research on the human genome and its application.
각국은 인간 게놈 연구와 그 응용에 따라 제기되는 윤리적, 법적, 사회적 문제를 평가하기 위하여 다양한 차원의 독립적, 학제적 및 다원적 윤리 위원회의 설치를 장려하는 것이 가치있는 일이라는 점을 인식해야 한다.
E. Solidarity and international cooperation
5. 국제 협력 및 연대
Article 17
제17조
States should respect and promote the practice of solidarity towards individuals, families and population groups who are particularly vulnerable to or affected by disease or disability of a genetic character. They should foster, inter alia , research on the identification, prevention and treatment of genetically based and genetically influenced diseases, in particular rare as well as endemic diseases which affect large numbers of the world's population.
각국은 유전적 특질에 따른 질병 또는 장애에 특별히 취약하거나 영향을 받는 개인, 가족, 인구 집단이 연대하는 것을 존중하고 촉진시켜야 한다. 각국은 그 중에서도 유전에 기초한 또는 유전에 영향받는 질병, 특히 세계 인구 중 다수에 영향을 미치는 희귀한 풍토병에 대한 규명, 예방 및 치료에 관한 연구를 촉진시켜야 한다.
Article 18
제18조
States should make every effort, with due and appropriate regard for the principles set out in this Declaration, to continue fostering the international dissemination of scientific knowledge concerning the human genome, human diversity and genetic research and, in that regard, to foster scientific and cultural co-operation, particularly between industrialized and developing countries.
본 선언에서 제시된 원칙들을 적절하게 고려하여 각국은 인간 게놈과 인간 다양성 및 유전적 연구에 관한 과학적 지식의 국제적 보급을 계속적으로 촉진하기 위하여, 그리고 그 점에서 특히, 선진국과 개발도상국간에 과학적, 문화적 협조를 촉진하기 위하여 모든 노력을 아끼지 말아야 한다.
Article 19
제19조
(a) In the framework of international co-operation with developing countries, States should seek to encourage measures enabling:
(가) 개발도상국과의 국제적인 협조의 틀 내에서, 각국은 다음 사항들을 위한 조치를 장려해야 한다.
i) assessment of the risks and benefits pertaining to research on the human genome to be carried out and abuse to be prevented;
(1) 인간 게놈 연구의 위험과 이득을 평가해야 하고 남용을 예방해야 한다.
ii) the capacity of developing countries to carry out research on human biology and genetics, taking into consideration their specific problems, to be developed and strengthened;
(2) 인간 생물학과 유전학에 대한 개발도상국의 연구 수행능력은 각국의 특정한 문제들을 고려하여 발전되고 강화되어야 한다.
iii) developing countries to benefit from the achievements of scientific and technological research so that their use in favour of economic and social progress can be to be benefit of all;
(3) 개발도상국들이 과학적, 기술적 연구의 성과로부터 이득을 얻어 이를 경제적, 사회적 진보를 위해 이용함으로써 결과적으로 모두에게 이득이 될 수 있다.
iv) the free exchange of scientific knowledge and information in the areas of biology, genetics and medicine to be promoted.
(4) 생물학, 유전학, 의학 분야에서 자유로운 과학적 지식 및 정보의 교환을 촉진해야 한다.
(b) Relevant international organizations should support and promote the initiatives taken by States for the above-mentioned purposes.
(나) 관련 국제기구들은 위에 언급된 목적들을 위한 각국의 조치를 지원하고 촉진해야 한다.
F. Promotion of the principles set out in the Declaration
6. 선언에서 제시된 원칙들의 촉진
Article 20
제20조
States should take appropriate measures to promote the principles set out in the Declaration, through education and relevant means, inter alia through the conduct of research and training in interdisciplinary fields and through the promotion of education in bioethics, at all levels, in particular for those responsible for science policies.
각국은 선언에서 제시된 원칙들을 촉진하기 위해 교육 및 관련 수단을 통해서 적합한 조치를 강구해야 한다. 그 중에서도 학제간 연구와 훈련, 그리고 모든 수준에서 특히, 과학정책 책임자들에게 생명윤리 교육을 장려하는 것이 중요하다.
Article 21
제21조
States should take appropriate measures to encourage other forms of research, training and information dissemination conducive to raising the awareness of society and all of its members of their responsibilities regarding the fundamental issues relating to the defence of human dignity which may be raised by research in biology, in genetics and in medicine, and its applications. They should also undertake to facilitate on this subject an open international discussion, ensuring the free expression of various sociocultural, religious and philosophical opinions.
각국은 생물학, 유전학, 의학 연구와 그 응용으로 제기될 수 있는 인간 존엄성옹호와 관련되는 근본적인 주제들에 대한 사회와 모든 구성원들의 책임 인식의 고양에 기여하는 여타 다른 형태의 연구, 훈련 및 정보 보급을 장려하기 위해적절한 조치를 취해야 한다. 또한 각국은 이 주제에 관한 다양한 사회 문화적, 종교적 및 철학적인 견해의 자유로운 표현을 보장하는 개방된 국제적 토론을 촉진시켜야 한다.
G. Implementation of the Declaration
7. 선언의 이행
Article 22
제22조
States should make every effort to promote the principles set out in this Declaration and should, by means of all appropriate measures, promote their implementation.
각국은 본 선언에서 제시한 원칙들을 촉진하기 위한 모든 노력을 다해야 하며, 모든 적절한 수단을 통해서 그 이행을 촉진해야 한다.
Article 23
제23조
States should take appropriate measures to promote, through education, training and information dissemination, respect for the above-mentioned principles and to foster their recognition and effective application. States should also encourage exchanges and networks among independent ethics committees, as they are established, to foster full collaboration.
각국은 교육, 훈련 및 정보 보급을 통해 위에서 언급된 원칙들을 존중하고 그 원칙들의 인식과 효과적인 응용을 촉진하기 위한 적절한 조치를 취해야 한다. 각국은 또한 독립적인 윤리 위원회들간의 교류와 연락망을 장려해 충분한 협조가 이루어지도록 해야 한다.
Article 24
제24조
The International Bioethics Committee of UNESCO should contribute to the dissemination of the principles set out in this Declaration and to the further examination of issues raised by their applications and by the evolution of the technologies in question. It should organize appropriate consultations with parties concerned, such as vulnerable groups. It should make recommendations, in accordance with UNESCO's statutory procedures, addressed to the General Conference and give advice concerning the follow-up of this Declaration, in particular regarding the identification of practices that could be contrary to human dignity, such as germ-line interventions.
유네스코 국제생명윤리위원회(IBC)는 본 선언에서 제시한 원칙을 보급하고 앞으로 문제의 기술이 응용, 발전하는 데서 비롯되는 문제점들을 조사하는 데 기여해야 한다. 국제생명윤리위원회는 취약 집단과 같은 관련 당사자들이 적절한 상담을 받을 수 있도록 해야 한다. 국제생명윤리위원회는 유네스코 규정에 의거한 절차에 따라 총회에 권고안을 작성하고 제출해야 하며, 배종 세포 조작처럼 인간 존엄성에 반할 수 있는 행위를 밝히는 것을 비롯하여 본 선언의 후속조치에 관해 조언해야 한다.
Article 25
제25조
Nothing in this Declaration may be interpreted as implying for any state, group or person any claim to engage in any activity or to perform any act contrary to human rights and fundamental freedoms, including the principles set out in this Declaration.
본 선언에서 제시된 원칙들을 포함해 본 선언의 어떤 부분도 여하한 국가나 단체 또는 개인이 인권과 기본적 자유에 반하는 여하한 활동에 관여하거나 수행할 수 있는 권리를 가지는 것으로 해석되어서는 안된다.
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